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我喜欢各种小动物，因为它们很治愈我。“小鱼”和她的猫（图片来源于“小鱼”） 我的成长经历 我刚出生的时候就4斤2两，整个人就很小只，但当时也没发现什么其他的问题，只是比别人吃东西少。但在出生到幼儿园这个过程中，我都比同龄人小很多，家里也怀疑过，所以大概是上小学之前，医院检查，但当时这个病可能太少见，所以没有确诊。医生说可以考虑打生长激素，但是需要每天都打，妈妈心疼我，想着回去给我多吃点好的，所以最后没有打激素。 成长过程中，我比较容易生病，尤其是肠胃，所以从小到大也吃了很多药。此外就是心脏会不舒服，很容易感觉呼吸困难，虽然后面检查没有大问题，但就是发作起来非常难受。现在想来也还是不知道是什么问题，就是会有心慌的感觉……后面检查是有心脏轻微返流，但正常情况也可能有，就感觉可能也和这个没关系。 16岁花季确诊 青春期发育的时候，同龄的小孩都长好高了，我还是原来的样子没变过，可能初中还是cm或者cm的样子，永远坐在第一排，排队也是第一个，也是一次偶然的机会，决定来广州看病。 到了广州之后，本来觉得应该没啥问题，结果一进诊室，初步检查的医生就问了好多问题，之后见到教授，她一见面问了几句话就和她的学生说：“你看，这就是典型的银罗素综合征”。听到之后我都懵了，没想到我还真有病。医生检查了发育情况，以及一些一般的检查，就让我去做心脏检查。做心脏检查后等结果的时候妈妈紧张的都快哭了，最后结果出了只是点小问题，那时候的心情永远不会忘记。觉得自己还是很幸运的，起码没有什么太大的问题。 SRS个人体验 总结一下，这么多年我自己的体验来说，就是身体弱，心脏会有不舒服喘不过气的情况，以及胃食管返流严重。以及左右不对称，需要垫鞋垫。这些症状可能和病有一些联系。还有就是身高体重，但因为我本人比较懒，没有好好锻炼身体，如果好好锻炼我觉得这些小问题可能也不会出现，然后就是要好好养生不要熬夜。 从小在爸妈身边长大，我的日常就是吃饭吃药，调理身体。家里为了我也操心很多，妈妈每餐肉青菜水果营养均衡，课间带零食水果。爸爸就负责开药，没胃口就调理胃口，痛经就调理痛经。 关于学习和压力 我学习没有什么困难，感觉和身边的大家都差不多，高中毕业后就考了个普普通通的一本。上大学之后，可能因为作息不规律，吃的东西没有家里好，身体突然变差了，可能有神经官能症。有段时间因为胃食管返流烧心觉得自己下一秒就要猝死，以及心跳快到睡不着，甚至试过3天没睡着。后来就给爸妈打电话，指导我怎么吃药，最重要的就是对我心理上的陪伴，我焦虑不安失眠的时候都会安慰我，给了我很大的支撑，最崩溃的时候就这样过去了。 最后发现，原来是可以熬过来的，确实是会有身体上的不舒服，但只要坚强一点，它就打不倒我，只要我不过度焦虑，这些症状也会慢慢减少频率。 我的身高体重 现在我22岁，从来没有打过生长激素，现身高cm，体重62斤，这个身高体重应该已经有5、6年没变过了。我爸爸身高cm，妈妈身高cm，根据遗传身高来看我也是cm左右，所以身高方面也还好，就是还是比较瘦，希望以后还能多长点肉。 关于病因 妈妈说是不是和她当时得了带状疱疹有关，但好像没有看到有文献证明和这个有关系，所以也不太确定。 关于饮食 饮食从小到大，全家就操心不少，各种亲戚都给我买健脾胃、补钙、补锌、补维生素的药都吃过，家里也买了燕窝和蛋白质粉，但吃的比较断断续续，没有很坚持。然后就是我妈妈的食补，上学的时候保证每天三菜一汤，一定有肉和青菜，每天还会带很多水果去学校让我课间吃，课间基本我就没停过嘴，反正原则是尽量吃多点。爸爸也经常给我开些健脾胃的药，想法设法让我胃口好点能吃多点。 一些想法 确诊这个病也快7年了，当初刚确诊的时候，医生还和我说这个病十万分之一的几率，我当时就在想我怎么这么厉害，这都能碰上，是不是该去买点彩票。 这7年里也有时候会想，为什么是我呢，为什么其他人可以开开心心、健健康康，我就要养生保健一条龙，还经常不舒服。但想想也就算了，毕竟这已经是事实了没办法改变，世界上比我痛苦的人还有很多，能做的事情就是每天开心快乐一点，不去有那些悲观的情绪。 往好处想，这个病其实对生活没有影响很大，希望我自己以后能做到好好吃饭，经常锻炼，能越来越自信乐观，也希望群里的宝宝们都能健康快乐成长。越长大越发现对自己的自信真的很重要，其实我们不比任何人差的，也希望群里的爸爸妈妈能对自己和宝宝有信心，我们一定可以的。 SRS的病友或家属，如果你也有故事分享，请扫描SRS公益人
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