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ios开发求职招聘QQ群 http://liangssw.com/bozhu/12543.html 重型再障选择题：是保守治疗还是骨髓移植？（病友家属言论，其一） 孩子得病的这两年，经历了太多太多，年7月份发病，确诊，高烧不退，败血症，两次全麻手术，ATG上药，出血不止，严重感染，数次的生命危险，记不清输了多少袋血，小小的身体承受了那么多的苦难，总以为快好了快好了，一次次的看到希望又破灭。 保守治疗的希望有多大，谁也不敢保证，医生的统计是至少服药一年后起效，或三到五年。有的人一辈子血象都达不到正常...... 前段时间科里医生普及再障知识讲座，我提了几个问题，其中之一就是：在没有全相合的配型下，换位思考，如果您是家属，会选择移植还是保守治疗？ 医生并没有正面回答这个问题。强调了现在移植的成功率很高。我想换做医生也不可避免的在这个选择摇摆。首先是配型，如果家属配不到高的点位，要到骨髓库里找配型。现在公认的全相合移植成功率是80%，少一个点位就减去5%的成功率。骨髓库志愿者捐献的只是外周血，而家属可以同时抽骨髓和外周血。骨髓库找到配型会通知交费做高分辨，一次三千，很多配不上又要重新找，有的病友花费在找配型的钱有十几万，最后没找到配型人不在了。 有的捐献者做完预处理后反悔，逼得家属做，风险大大增加。家属做的半相合的移植，女孩完全没有生育能力，男孩有可能保存，要看预处理的药怎么用。移植期间面临的风险，植入失败，感染，排异，最多的是感染这关迈不过去。这两年来，我认识知道的微博上再障移植的孩子有四个不在了，其他病做移植的5岁以下的小孩几乎都不在了。 尽管医生给出的成功率是多么诱人，就算是百分之99的成功率，在自己身上就只有百分之百，要么好，要么坏。听病友说起过有坚持8年保守治疗的孩子，血小板只有1千，完全谈不上生存质量。保守治疗的风险比之移植要小的多，只要能及时输上血，保证护理好不感染，一般没有生命危险。 问题是长时间的保守治疗。输血会铁沉积，铁高的时候会沉积在心脏内脏中，导致各种问题，输血输不进。时间长容易转成其他病种，如MDS，白血病，不可预防，只能定期检测项目，以防转病，一旦转病，非得走到移植那步，而一旦转成白血病移植就没有意义了。 间充质细胞输入，前两个月医生都在说保守治疗的效果很慢，输间充质细胞后可以改变造血机制，促进骨髓造血，没有风险。我明确表示了没有钱输，有位主任这样说，对于刚发病半年内的病人有效率高，一年以上的有效率很低。上批去输细胞的有五个病友，有的是ATG效果不好，有的保守治疗效果不好，都不想移植的。 医生说有一个起效的都算很不错。不能抱太大希望，但是如果有效很可能很快涨起来。听过几位有的病友输过之后血象恢复的很好。价钱是一方面，有位医生说，细胞本身是个好东西，如果价格低，每个星期都给输一袋肯定效果很好。七千一袋确实是很贵的，加上各种费用，医院输住院两个月要三到四万，不能报销。我们要考虑的比别人更多，选择任何一种方案时，首先是需要钱。 说了那么多，都是长时间和医生病友交流的经验。得了这个病，首先要自己多了解，医生的话有的不能全信，病人的经验才是最需要的。 孩子的血象很差，跟刚做完ATG的血象差不多，几乎是从零起步，好处就是身体各方面比较稳定，不发烧不感染。有位主任曾经说过这样一句话，只要身体各方面协调稳定，按时吃药，总有一天会涨起来的。那天医生讲座也说到，选择保守治疗首先最重要的是要有信心。 坚持的决心一直都有，可总有这样那样的问题阻挠。最大的问题是钱。有很多网友说，这样长期靠求助不是办法，要自己承担一部分，家庭的情况大家都清楚，有些问题解决不了。婆家明确表示过没有钱也借不到钱，要想治病自己想办法。这两年我的办法就是向娘家借，求助。 各种各样的求助，电话微博网络媒体，各种方法都想过试过，终于坚持到了现在，宝还好好的躺在我身边。两年来的日日夜夜，没有一天真正的松懈一丝绷紧的神经，有时候想哭都没地方哭。每天都告诉自己要振作，我是宝最后的依靠。无论如何，无论别人怎么说怎么看我，我就是要救活她，不是没有希望，是要看你有没有坚持，有没有尽力。我坚信最终会感动上苍，让我的孩子恢复健康。 『注』
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再障知识病友会
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